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工人日报 2023年10月31日 星期一

全生涯支持让孤独症人群不再孤独

丰收
《工人日报》(2023年10月31日 05版)

据10月26日《南方日报》报道,深圳将对孤独症人群进行全生涯支持,并探索建立孤独症社区寄宿制托养模式,将更多符合条件的康复训练项目纳入医保范围。近日,记者从深圳市残联获悉,《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》正式出台,将为孤独症人群提供制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位支持。

孤独症又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病,表现为社交和交流障碍,以及兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。相关数据显示,目前我国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万的速度增长,发病率已占各类精神残疾首位。

可以说,孤独症是一个家庭难以承受之重,一方面要承担高昂的康复费用,有调查显示患儿家庭平均每月的康复费用达6950元;另一方面,患儿需要专人全职陪护,这对监护人的精力体力等都是巨大考验。加之治疗没有特效药,康复训练周期漫长,患儿家庭往往对孤独症患者的未来感到迷茫。在这种情况下,外部援助和支持可谓雪中送炭,为患者及家庭带来希望。

去年,国家卫健委制定了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,对儿童孤独症筛查、诊断和干预服务进行了规范。同时,各地也在积极行动,比如北京在今年5月发布了《北京市0-6岁儿童孤独症核心知识十条》。深圳此番出台针对孤独症人群的全生涯支持服务方案,是对孤独症患者关爱的一次扩容。

所谓全生涯支持,即保证孤独症人群在人生中的每个阶段都有相关的政策和服务可享用。比如在融合教育方面,从学前教育到义务教育再到高等教育,都有相应支持政策。再如在就业方面,深圳将制定方案,推动就业能力强的孤独症人士进入机关、事业单位、国有企业就业,并鼓励开发公益性就业岗位,努力使其有业可就。

孤独症人群谁来养,一直是关爱孤独症人群绕不开的问题。目前国内主流托养方式是机构集中托养、居家安养、日间照料三种。此番深圳即将建立的孤独症社区寄宿制托养模式,既能为监护人提供喘息机会,又使患者能通过集体生活锻炼适应社会生活的能力,充分兼顾了就业、托养和养老制度的衔接,可谓对这一问题的有益探索。

多年前有媒体报道了孤独症治疗费用高、康复机构少、专业医疗人员匮乏等现象。如今,这种局面正在改变,此番深圳市为孤独症人群提供全生涯支持,就有一定的示范意义。完善的教育、就业、养老等服务,不仅会助力孤独症人群更好融入社会,从孤独者变为社会人,而且有望让患者家庭不再孤独应对,同时也让城市公共服务更温暖。期待此番深圳的探索能为更多地方提供经验和动力,带动各地探索多元举措,照拂那些“星星的孩子”,让孤独症人群不再孤独。

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