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何志亮：心脏长在体外自食其力攒钱筹医疗费(图)

//m.auribault.com 2013-11-27 来源：荆楚网

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昨日，温暖的阳光照进协和医院外科病房，24岁的江西抚州小伙何志亮靠在病床上，希望他身体的“太阳”——心脏也能回到“正常轨道”，自己的生活也能回到正轨。

何志亮患有心脏外露综合症，心脏仅被一层薄薄的皮肤保护着，隔着衣服就可看到心脏跳动。医生说，九成患上此症的新生儿出生不久就夭折，何志亮从16岁就渐渐能自食其力，并顽强地活到24岁，是个奇迹。专家们正在研究医疗方案，希望能让他心安。

患有先心病不能剧烈运动1989年9月，何志亮出生在江西抚州南丰县一个农民家庭。刚出生，医生便发现他的异状，胸腔处长有一个包——心脏裸露在此，随即确定为先天性心脏病。当时，医生表示，这类孩子活不了多久。

听到这个消息，何志亮的父母虽然内心痛苦，但无论如何都舍不得自己的孩子，坚持把何志亮带回家，悉心照顾。他们带着孩子跑了当地多家医院，均被告知难以医治，但他们从未放弃希望。因心脏问题，何志亮连简单的体育活动也不能参加，有时呼吸也不通畅。幸运的是，在父母的呵护下，他没吃任何药物，奇迹般地活了下来。

上小学时，何志亮不能像别的孩子一样疯闹，也很少有朋友。2005年，读完初一，何志亮便辍学，跟随父母到杭州桐庐，在理发店学习理发。

学好了手艺，何志亮便在理发店打工。但每到夏天，因衣服穿得少，他就会被顾客用惊异的目光盯着看，甚至指指点点，让他本来就脆弱的心“很受伤”。他一度前往哈尔滨的理发店打工，因为哈尔滨一年大部分时间非常冷，可以穿两件衣服，那样别人就很难发现他的异样。

自食其力攒钱筹医疗费2011年8月，在家人的支持下，何志亮花了1万元盘下了朋友一间17平方米的理发店。他一个人给客人洗头、剪发、吹发，勤快的他每天能有百多元的收入，只为了能多攒些钱治好自己的病。

期间，在家人的陪同下，何志亮四处求医，杭州、北京、上海、哈尔滨等地都有他求医问诊的身影，然而每次得到的答案类似：“手术风险很高，不一定能成功”。

这么多年来，何志亮也不敢恋爱。他说：“我这个样子，即便有女孩喜欢我，我也不敢答应。我不能害了人家。”

近年来，何志亮明显感到病情加重。今年7月，他在网上看到，2012年，与他病情很相似的河南光山人黄荣明，在武汉协和医院成功接受了裸露心脏复位合并复杂先心修补手术。10月，他转掉了自己的理发店，来到武汉协和医院求医。

医生称他创造生命奇迹协和医院心外科主任董念国昨日表示，何志亮患的是心脏外露综合症，并有复杂先天性心脏病。该疾病发病率很低，仅十万分之一。因心脏仅一层皮肤保护，感染风险极高，90%以上的新生儿出生不久就会夭折。“看到24岁的何志亮，，他还能自食其力，这简直就是生命的奇迹。”

不过，董念国教授表示，“因为伴有复杂先天性心脏病，手术风险非常高。”目前，最重要的是要改善何志亮的缺氧状况，他的心脏常年“漂浮”胸腔外，原本心脏的位置已被肺和脂肪组织“占领”，要尽可能让心脏“归位”。目前，协和医院正在对何志亮进行术前检查。专家将精确“定位”外露心脏与附近肝、肺、胃肠等重要器官的位置，并观察常年缺氧对其脑、肺、肝、肾功能的影响，随后讨论手术方案。

经初步判断，该手术费用至少需要10万元。目前，何志亮的治疗费用仅余下千余元，家人正在等待江西老家橘子成熟后贩卖筹钱。同房病友获悉这一情况后，每天免费给他买来食物，并鼓励他勇敢地面对疾病。（林永俊曹冰清涂晓晨姚品）

编辑：实习生俞艳

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