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“冰冻”人生：建桥工程师患病4年靠眼睛与人交流

//m.auribault.com 2014-08-25 来源：中国江苏网　

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　　冰桶挑战风靡全球时，渐冻人和他们一天天被冰封的人生逐渐为人所知。

　　渐冻人症——“肌肉萎缩性侧索硬化症”是一个怎样的魔鬼？

　　电影《相约星期二》里这样描述渐冻人：“他几乎是逼视着自己的肌体如何一部分一部分衰亡的，今天到哪儿，明天到哪儿，步步为营，逐段摧毁，这比快速死亡要残酷得多，简直能把人逼疯。”

　　渐冻人症，也就是“肌肉萎缩性侧索硬化症”。

　　运动神经元能够控制人体运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉活动，当它们受到损害后，这些肌肉将因为缺乏神经刺激而逐渐萎缩退化。渐冻人症患者的肌肉会渐渐无力，就像被逐渐冻住，最后，患者的吞咽和呼吸变得困难，大部分人死于呼吸衰竭。

　　残酷的是，这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。从患病之初到最后死亡，患者一清二楚。

　　一般来说，患者从出现症状到死亡，时间不会超过10年。霍金是一个奇迹和特例，基本上不具有可复制性。

对话专家

　　目前江苏有数千渐冻人

　　受访者：刘卫国南京脑科医院神经内科副主任医师

　　牛琦江苏省人民医院神经内科副主任医师

　　现代快报：目前，江苏有多少渐冻人症患者？

　　牛琦：按照发病比例推算，估计中国渐冻人症患者约20万，在整个江苏，估计有数千患者，在南京，大约有三四百名患者。

　　现代快报：发病率在增加吗？

　　牛琦：我的门诊中以前大约一个月有一两例，这两年一个月会来十几例。可能一方面确实是发病率在增加，另外一方面，说明大家对这个疾病也更加重视了。

　　现代快报：目前有没有一种特效药，能够治疗渐冻人症？

　　刘卫国：目前只有一种药物“力如太”，可以改善一点肌肉状态，但作用也很有限。

　　现代快报：如果用上呼吸机，生存期能维持多久？

　　牛琦：呼吸机并不能一劳永逸地解决问题，虽然可以避免呼吸衰竭，但更容易让患者遭遇到感染等问题。后期的护理以及治疗水平跟不上的话，患者依旧很难维持。

如今他只能靠眼睛交流

　　陈长明41岁患病4年

　　陈长明曾经是一名大桥项目工程师，如今却只能躺在床上，靠呼吸机维持生命，通过眼睛“敲击”键盘与别人交流。

　　如今的陈长明极其瘦弱，腿还没有一般女孩的胳膊粗。他的气管已切开，全靠呼吸机维持生命。他头部右上方，连接着一台眼控仪电脑。陈长明的眼睛看哪里，眼控仪电脑上的鼠标箭头就跟着动起来，一旦眼睛在显示器上某一个点停留一秒钟，就相当于双击鼠标，这是他如今与外界交流的唯一手段。

　　看着家里的十多本荣誉证书，陈长明的妻子默默落泪，“前后落差太大了。”

　　1973年出生的陈长明曾经是中铁大桥局的工程师，曾经负责过好几座大桥的建设。2010年初，正在上班的陈长明发现走路没了力气。去医院检查，他没查出毛病，之后，病情日渐加重。

　　2011年4月时，陈长明走路就必须有人扶。吃一次饭，衣服就全汗透了。2012年1月，筷子拿不动了，再到4、5月份，说话含糊不清了……陈长明知道自己成了“渐冻人”，却已经无法治疗了。今年3月17日，陈长明做了气切手术，之后就用上了呼吸机。因为丈夫必须靠机器维持生命，现在妻子最担心家里停电。

　　夫妻俩还担心未满11周岁的孩子。“她在楼底下玩，周围人都躲远了。说我们家有传染病，他们对这个病太不了解了。”

　　但孩子一点也不怪自己的父母，尽管不了解父亲的病，但陈长明的女儿总是语气坚定，“爸爸会好的。”

　他出了书，却于事无补

　　于志国61岁患病5年

　　妻子将于志国从椅子上抱起，放到沙发上时，他的两条胳膊向下垂着，一动不动。

　　于志国生于1953年10月，今年才61岁。患病前，这个退休的电镀工人从事保安工作。

　　2009年12月的一天，于志国感觉自己右肩膀抬不起来了。“先开始还以为是肩周炎，我每天坚持到小区里跑步锻炼，心想锻炼就能好。但是没想到20天后，连左膀子也抬不起来了。”于志国说，做保安工作，每天上班需要打卡。但是他连打卡这样的事情也做不到。

　　2010年初，于志国分别在南京市脑科医院和工人医院做了肌电图和肌肉活检。2010年4月，医生给他的最终诊断是“肌肉萎缩性侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。于志国说，他怎么都想不通，为什么概率这么小的病会落在自己头上，“我们家里没有人得这个病，没有遗传史。”

　　于志国夫妻俩都是工薪阶层，收入不高，还要抚养一个儿子。生病前家里仅有的2万多元积蓄，没几个月就花完了。

　　确诊后，于志国还能拿筷子吃饭，医生开了进口药“力如太”。28天药量，要五六千块钱。医生嘱咐他每天早晚各吃1颗，但他为了省钱，自己偷偷减了剂量。早晚各吃半颗。为了不让肌肉萎缩，他还曾试图通过跑步、拉单杠锻炼，让自己好起来。但结果却是越锻炼情况越糟糕。

　　不到半年，于志国手指头就僵硬动不了。

　　“这几年真是求生不能，求死不得。”他虚弱地说，“生病前还有110斤左右，去年得了支气管炎，住了20天医院出来，就剩下69斤了。而现在，只有50多斤体重。”于国志无助地说：“我的知觉、记忆力都是好好的，就是瘫在这里动不了。夏天，一只蚊子飞到我膀子上，叮咬我，可我只能眼睁睁看着它叮咬，就是动不了，没办法赶走它。于志国说，宁愿得的是癌症。

　　在于志国稍微能动的时候，他的妻子还能上班挣点钱补贴家用。今年4月，于志国的妻子不得不辞职回家全职照顾。

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编辑：王莹