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“冰冻”人生：建桥工程师患病4年靠眼睛与人交流

//m.auribault.com 2014-08-25 来源：中国江苏网　

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　　“这是实在没办法了，一周要请几天假，只能上两三天班。不能老这样。”她告诉记者。

　　“他这种病很磨人，现在饭也吃不起来，只能吃点流质的、烂面条、馄饨或者稀饭，吞咽也成问题，半天才能吃一口。”于志国的妻子说，“他吃得很累，咽不下去，还经常被自己口水呛到。”

　　她说，每天倒垃圾也要速去速回，菜都是趁儿子在家时，她出去一次买几天的放冰箱里。每天夜里，她都睡不到整觉。

　　“他失眠，吃安眠药也没用。一个晚上睡不到四五十分钟就要给他翻身。因为一个姿势睡时间长了，他就疼。他的触觉特别敏感，还有脚指头经常歪在那里，常常要帮他掰过来。”

　　于志国病中坚持完成了一本以自己初恋故事为原型的18万字小说《秦淮之恋》，已经于去年12月11日出版。现在，还有400多本书没有推销出去，他希望有好心人能帮他举办一次义卖活动。“我很想去莫愁湖看看荷花，去古林公园看看牡丹，集庆门这条路现在修得很好，可是我彻底瘫掉了，已经快一年没有出家门了。”

对未来凶险，他还不知

　　老卓63岁患病不足一年

　　两只手举不过头顶、吃饭吞咽不下去、感觉脊椎疼……“渐冻人”老卓今年63岁，刚查出病症不久，至今还不知道这个病发展下去将有多严重。最近两年，老卓夫妻俩衣食无忧，日子很不错。

　　去年10月，事情来了。老卓感觉手没劲。老卓老伴王女士说，开始他们以为是颈椎病。结果肌肉开始萎缩了，冬天洗澡时，老卓两个手背到后面搓背，已经搓不起来了。感觉到情况不妙，儿女们把老卓送到大厂、南化等医院看病，一直到今年4月份，才辗转到南京市脑科医院，确诊是患有罕见的渐冻人症。

　　老卓的儿子小卓说，为了让父亲有个乐观的心态面对病魔，他让全家人都隐瞒了病情。“老爷子不太清楚具体情况，我跟他说，只要加强营养，多吃点高脂肪高蛋白的食物，再按照医生的嘱咐吃药，就能控制住，会慢慢好起来。”小卓还宽慰父亲说，“人老了，就像机器时间长了会生锈一样，总会生毛病。只不过，有的人生病早一些，有些人生病晚一些，没什么大不了的。”

　　老卓慢慢地也放松了一些。

　　不过，尽管思想上压力不大，但病情还是无可逆转地加重了。

　　“现在吃饭困难，感觉头不能低下来，脖子竖不起来，身上没有力气。喉咙疼，讲话费力。”

　　为了缓解老卓的痛苦，家里人从医院给他开了一些药物。“有的一瓶要248块钱，才24颗，只能吃4天。再加上一些辅助药，一个月下来大概要2000多块钱。”儿子小卓说，农保每月可以报销七八百块钱，其余要靠家里负担。

　　很多时候，老卓说自己吃不下，但儿子小卓劝他，“吃不好，营养跟不上，好得就慢。营养好，恢复得就快。”

　　一家人虽然感觉压力挺大，但也不打算放弃给老卓治疗。

　　“这也不像其他病，以后时间还长，很磨人呢。”儿子小卓显然已经做好长期的准备。“先瞒着他，让他想开点，病还是尽我们全力给他治，大不了回到以前在农村的日子，苦日子也不是没过过。”

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　　南京街头举办冰桶挑战但请莫忘初心

　　近几天，“冰桶挑战”成为了地球上最受关注的公益活动之一，国内外政商名流纷纷参与其中。这项公益活动，旨在让更多人了解一种罕见疾病——肌肉萎缩性侧索硬化症(简称ALS，也叫运动神经元病)，俗称“渐冻人症”，同时也达到募款帮助这种病人治疗的目的。

　　昨天下午，新浪江苏在南京赛格数码广场启动了“只要你来挑战我们就帮你捐款”ALS冰桶挑战赛，向全城爱心人士发起挑战，发起者或者应战者自浇一桶冰水，体验“渐冻人”的感受，用微博客户端或秒拍上传视频，新浪江苏将为现场参赛的每个爱心人士捐款100元。

　　下午两点半，挑战赛正式开始。主持人介绍完活动规则后，率先接受挑战的是电台主持人箫铭和薇薇。一切准备就绪后，箫铭率先走到挑战场地举起一大桶冰水，一头浇下，切实体验了一把“透心凉”的感觉，薇薇是一位美女主持，她一直很希望能参与到公益事业中，这次更是带着自己的小朋友来到现场一起参与挑战。虽然冰桶很冷，但是她表示能教育到小孩子又能为公益出力，给ALS捐款，很高兴。

　　一位陪女友逛街的小伙子，也勇敢地接受了现场观众的“泼水”，为ALS献出了自己的一份爱心。紧接着新浪江苏挑战团队登台，团队成员齐声对着摄像机说：“关注ALS，关注爱心活动，支持公益。”说罢，团队成员一起将冰桶举过头顶，从头浇下。

　　考虑到河南大旱，这次的冰桶挑战现场，主办方特意准备了儿童泳池用于冰水的收集，在活动结束后，所有的水源二次利用，用于浇灌树木以及场地打扫。

　　这样的活动得到了大量网友的评论转发，不过，也有越来越多的人呼吁，“不要忘记活动的本来意义，请为渐冻人做更多实事。”(记者俞月花刘峻)

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编辑：王莹