中国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》发布

我国约有3万名多发性硬化患者，标准药物治疗迫在眉睫

　　中工网2月24日北京讯（记者姬薇）在2月28日国际罕见病日到来之际，中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会在京共同发布了中国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》。报告显示，中青年为主要发病人群，女性为男性的2倍，多数为复发缓解型多发性硬化患者，半数患者不能被立即确诊，标准治疗率远低欧美。

　　多发性硬化作为罕见病的一种，是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年。我国大约有3万名多发性硬化患者，患者的发病高峰年龄为20-40岁即青壮年时期，最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其他症状还包括：视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。

　　调研显示，我国多发性硬化的患者中83%的患者为复发缓解型患者，58%的患者每年发作≥1次。这些患者平均至少有一个神经功能残疾，并随着病程残疾程度逐渐加重。50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型，疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损，平均行走能力不到100米距离。

　　我国多发性硬化患者的确诊周期长，47%的患者不能被立即确诊，38%的患者被误诊为其他疾病，最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗药物，可以有效降低复发、延缓残疾进展。在欧美，DMT使用率已超过86%。调研揭示中国的DMT使用率仅有10%，高达60%的患者在缓解期选择不接受治疗。对比其他地区，欧美多发性硬化的DMT治疗药物超过16种，而我国治疗率较低，药物选择少，目前仅有2种。31%患者由于药费太贵而选择放弃治疗。

　　学科专家呼吁，中国多发性硬化需要规范诊疗方案、树立标准治疗观念，并进一步推动新药可及性，改善疾病预后。