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“保鲜膜男孩”出院想把功课补一补

//m.auribault.com 2014-07-02 来源：中工网——《四川工人日报》

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　　由于身患罕见的“大疱性表皮松解症”，14岁的小良全身大部分皮肤溃烂，他只有用保鲜膜将自己包裹（本报曾报道）。5月4日，小良被送到了成都市二医院皮肤科进行治疗。经过一个多月的治疗，6月27日，小良与父亲牵手离开医院。

男孩患病，用保鲜膜包裹全身

　　14岁的小良身高1.1米，体重却不足15公斤，在出生几个月后便患上大疱性表皮松解症。这种病症很小的摩擦或压力都会让全身长水泡，为了避免外界刺激、掩盖恶臭、缓解疼痛，他只得用保鲜膜将自己包裹起来去上学。被称为“保鲜膜男孩”。

　　5月4日，小良被送到了成都市二医院皮肤科进行治疗，医院专家团诊断小良的病情属于罕见的“大疱性表皮松解症”，推断是由于“基因突变”所致，而并非遗传。据悉，小良的这种病例目前世界上尚无治愈先例，想要根本控制很难，只能选择终身控制治疗。

出院回家，医生担忧刘某照顾不好儿子

　　医生介绍，从临床理论上讲，小孩病情目前属于“基本愈合”，但仍需终生治疗。出院前，医院为小良量了身高和体重，结果显示，小良身高增加了10厘米，到达1.2米，体重也增加了10多斤，长到了50来斤。

　　小良出院了，医生们也表现出了担忧。如果刘某照顾不好儿子，极有可能导致其皮损复发，且小良贫血和白蛋白偏低的症状还没有恢复到正常水平，需要给予更多的照顾和护理。为此，医生们叮嘱刘某，每周一必须带小良回医院复诊，如果遇到特殊情况，可随时到医院接受一定程度的免费治疗。

未来打算：想把功课补一补

　　“想找一份固定点的工作，能抽出更多的时间照顾他。”刘某担心，天气越来越热，小良的皮肤必须得到更精心的照顾，希望换一份固定点的工作，有更多的时间照顾小良。不仅如此，医生告知，刘某现在租住的房子存在很多卫生隐患，不适宜小良敏感脆弱的皮肤，刘某现在正在寻找新的住房。“现在收到30万元左右的捐款，这些钱只会用到娃娃身上，用完有剩的我就捐出去。”刘某说。

　　“看电影、把落下的功课补一补。”小良说，因为皮肤敏感的原因，他还没去过电影院看电影，他希望爸爸能带他去电影院看《变形金刚4》。因为住院，自己落下了很多功课，趁着放假把功课补一补，等开学后回到学校，能跟得上其他同学。（记者刘胜男）

编辑：王莹