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朱昌俊：公共部门该如何接棒“冰桶挑战”

//m.auribault.com 2014-08-22 来源：华西都市报

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　　冰桶挑战由国外传入，展现了快乐慈善可以达到的宽度，而公共部门能否借机完善罕见病救助的保障体系，则决定了这项活动可以达到的深度，它也是不让其被过度“消费”，不仅仅流俗于“形式”的标志性力量。

　　近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国。截至20日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被央视主持人张泉灵“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。（8月21日《新京报》）

　　从企业家到运动员到明星，越来越多的人加入到冰桶挑战中来，面向渐冻症患者的捐款在增多，罕见病也渐渐进入公众视线。但乐见更多的人参与到对于渐冻症患者的关注中来的同时，又必须承认，要真正让罕见病患者得到最大的关爱与救济，冰桶挑战式的慈善只能是一种补充，正如张泉灵所言，对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里。因此，随着卫计委被“点名”，公共部门该如何接棒冰桶挑战，无疑指向了一个比大众参与更严肃的命题。

　　冰桶挑战式慈善以娱乐的方式呈现，但罕见病却并非轻松话题。相关信息显示，在中国，罕见病甚至没有一个官方定义，也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。而按照世界卫生组织的标准，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者的数量也达2万左右。面对这样的一个特殊群体，尽管有相关公益机构做了大量宣传，“但大部分人都没有特别多地关注罕见病群体，也没有机会像现在这样形成公共讨论”。

　　不难看出，对于渐冻症等罕见病的关注，一场冰桶挑战的爱心接力显然远远不够。但其所营造的关注效应，却为相关部门从制度上推动罕见病患者的治疗与救助，让社会更加正视这个群体的存在，提供了契机。比如从制定罕见病的官方定义入手，普及罕见病的公共常识，加速对罕见病的临床登记与跟踪救助步伐，已经迫在眉睫。此外，将与罕见病救济有关的有效药物加入医保，相关部门也当尽早提上议事日程。

　　参与冰桶挑战是一场公益慈善的接力，对于公共部门而言，思考如何让更多的罕见病患者得到救助和救济，则是一种公共责任的兑现。事实上，由社会慈善推进公共救济的完善，本就是民间慈善与官方救助的一种重要互动形式。此外，就冰桶挑战的发源来看，它在一开始其实与“渐冻人”症并无关联，而是泛指向慈善机构捐款。可见，虽然现阶段冰桶慈善虽然是针对渐冻症的筹款，但其内涵和形式创新的外延，却可以不断拓展，这一点也值得官方慈善汲取经验。

　　娱乐式的冰桶挑战，由国外传入，展现了快乐慈善可以达到的宽度，而公共部门能否借机完善罕见病救助的保障体系，则决定了这项活动可以达到的深度，它也是不让其被过度“消费”，不仅仅流俗于“形式”的标志性力量。不管怎样，无论冰桶挑战能释放多大的娱乐，对于渐冻人患者的救助却始终是一个严肃的使命，公共部门责无旁贷。而从基本救助、教育到就业，在制度上完善对于罕见病患者的关爱与帮助，更是公共部门对于冰桶挑战最好的接棒。

编辑：曹茂竹