　　志愿者王琴和王超在服务。周冠伶/摄

　　王莹和黄卫平。资料图片

　　当一个人的生命即将走到终点，最后的愿望会是什么？

　　手牵手生命关爱发展中心（以下简称“手牵手”）负责人王莹记得，他们服务的一位爱美的女士，在90岁生日那天，如愿以偿地戴上红帽子、吃到生日蛋糕，还让护士长给她涂上红色指甲油。

　　王莹是上海第一家致力于临终关怀和死亡教育的非营利机构“手牵手”的创始人。2008年到现在，“手牵手”培训了1200名临终关怀志愿者、服务7000余个患者家庭，推动上海76家社区医院设立800个安宁疗护病床。

　　临终关怀，也称安宁疗护或舒缓疗护。根据世界卫生组织的定义，它是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人生活质量的方法，特别是在疾病进程的最后6个月。临终关怀注重为患者缓解疼痛症状，减少无意义的创伤性治疗和抢救，给予更多心灵层面的照料。由于三甲医院通常对病床死亡率有所控制，一些病人只能转出肿瘤科，在家中或舒缓疗护病房度过最后一段时光。

　　地处偏远郊区的上海市宝山区月浦镇社区卫生服务中心，一年多前成立了舒缓疗护病区，这里收治的都是身患重症、生存期不到6个月的高龄老人。

　　2019年2月24日，“手牵手”的志愿者们照常来到这里，看望和陪伴老人们。他们中有70后、80后和90后，来自不同的行业。90后姑娘王琴笑着说，“有时候反而比跟自家老人聊天更容易呢！”

　　70后领队王超是IT从业者，他和王琴来到徐爷爷的房间，给他按摩肩颈和小腿——这是为了防止走动少的老人肌肉萎缩。尽管已经听王超讲过徐爷爷的情况，第一次来这里的王琴还是“好奇”地问：你是哪一年出生的？什么时候去南京学做生意？你有几个孩子？有几个孙辈……85岁的徐爷爷其实不太爱讲话，多是笑吟吟地看着他们。

　　在卫生服务中心工作了7年的护士刘倩倩说，医护人员只能从医疗角度照顾病患，无法一对一地了解他们的内心。受到病患的负面情绪和抵触行为影响，医护人员常在护理过程中遇到困难。志愿者的到来弥补了这个盲点。慢慢地，病患逐渐向志愿者敞开了心扉，愿意讲述自己的病情和感受，再经志愿者转述给医护人员。刘倩倩感觉到，因为这些志愿者“以心换心”，病患们在医院的生存质量有了很大的提高，生存期也可能有所延长。现在，舒缓病区的床位供不应求，有不少家庭在排队等待病情评定和入住。

　　“手牵手”由70后王莹和黄卫平共同创立。11年前，他们在心理咨询师培训课上认识，又一起参加了四川汶川特大地震志愿服务队伍。回到上海后，他们无法忘记灾区的人们在灾难、疾病和死亡面前的无助，辞去工作，全心经营“手牵手”。

　　资金、人力不足始终是很大的困难，度过了一段依靠两人积蓄支撑机构运行的日子。2011年，“手牵手”参加上海社区公益创投大赛，得到20万元资金，后来又陆续得到中国扶贫基金会、民生银行、阿里巴巴等机构和公司的资助。

　　相对于西方国家和我国港台地区，内地的临终关怀事业还处于起步阶段。王莹说，她和港台地区的临终关怀机构交流时，发现对方的志愿者以50岁到60岁为主，而“手牵手”的志愿者多是80后和90后，“我们起步比他们晚了几十年。”

　　志愿服务的推广也并非一帆风顺。王莹统计过，或许是出于对临终关怀的不了解，或许因为曾经有不好的就医经历，有10%～20%的病人和家属会在一开始拒绝志愿者的服务，而她会鼓励志愿者主动和对方打招呼，保持笑容，告知自己的身份。

　　除了陪伴、聊天，“手牵手”还希望志愿者们帮助病患完成人生最后的愿望，他们认为，人的生死两端，都需要关爱。

　　有一位60多岁的肺癌病人，把自己的宠物狗当儿子养，住院后一直挂念却见不到。为满足他的临终心愿，医院特批把他那条灰白色的小狗装在篮子里带进病房。看到心心念念的“狗儿子”在眼前跳舞、打转，本来已经喘不过气的他一下子坐起来，拿起肉条喂给在他面前伸着舌头的小狗。第二天，这位病人就去世了。

　　更多的病人最后想着的是离开病房，回家待一会儿，或者到外面转一转。春节时，有的病人会回家住几天；平日里，志愿者会带他们到附近走一走。

　　从事志愿服务两年多时间的陆小伟说，自己的外公外婆、爷爷奶奶都不在了，他把病房的老人们当自家人。“手牵手”约定的是每月服务两次以上，他几乎每周都会来。“我怕他们会想我，也怕错过一次没有来，下次就见不到了”。

　　刚刚过去的这个春节，他们服务的舒缓病区有3位病患去世，志愿者们的心情都有些沉重。事实上，除了频繁遇见的死亡，他们面临更多的是病患们衰老、病痛的种种状况。

　　80后志愿者赵燕几年前服务过一位骨癌患者，短短6个月时间，那位入院时乐观开朗的奶奶病情迅速恶化，最后整天卧床，全身骨头剧痛，不断说胡话。当赵燕听说她去世的消息，想的是终于不再有病痛折磨她了。

　　有的患者性格孤僻，或者因健康状况无法与志愿者交流，成为志愿者们的一大难题。赵燕曾遇到一位整天卧床的高龄病患，不愿开口说话，也不给志愿者任何反馈。赵燕后来发现，那位病患竟然在她述说间隙，睁开眼睛向她“啊”了两声，示意继续。那一瞬间，赵燕突然感到自己的付出是有意义的。

　　王琴觉得，比起死亡，患者们无法正常生活的状态更让她感到心疼。为方便医护人员照顾，有的患者双手被绑起，防止他们抓破自己的尿袋；有的患者没有穿衣服，被子下是赤裸的身体；还有很多患者只能吃流食，不能洗澡或下床走路，时间长了，长出一片片褥疮。

　　种种经历，难免在志愿者心中留下阴影。为了不让负面情绪滞留，“手牵手”规定每次服务前要闭目静心，结束后要冥想以及畅所欲言地交流。

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来源：中国青年报

编辑：姚怡梦

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