清明假期前一天，多多在等着父亲陈洪来接自己回家。工人日报—中工网记者吴凡摄

多多为周静画了一幅名为《母亲》的画。

“天真者的绘画”工作室的志愿者（穿蓝色背心者）陪孩子们在户外写生。

大龄孤独症患者在“天真者的绘画”工作室接受烘焙培训。工人日报—中工网记者吴凡摄

贾美香医生在为来自全国各地的患儿做诊断。工人日报—中工网记者吴凡摄

　　他们或许是世界上最寂寞的家长。孩子就在眼前，却又仿佛远在天边。

　　他们或许是世界上最无法放手的家长。即使孩子过了半百之年，也依然只有两三岁时的心智。

　　他们还是世界上最矛盾的家长。有时他们会觉得活着比死了还痛苦，但大多数时候又希望自己能尽量活得久一点。因为一旦他们离去，孩子就可能流离失所。

　　他们只能不断用力，不断向前，试着去撕碎满天满地的孤独……

　　多多安静地坐着。他的头倚在窗户上，眼睛一直望着窗外。第二天就是清明假期，他在等待父亲来接自己回家。

　　3月31日，多多度过了自己25岁生日。身高1.83米的小伙子体型随父亲，魁梧健壮，国字脸，柔软的短发很服帖。他坐着的床铺很整洁，被子叠得有些潦草。如果不是身处位于北京顺义区的北京启智特殊教育学校一层的宿舍里，很难说出多多与同龄人有多大区别。

　　3岁那年，多多被诊断为“疑似孤独症”。自那以后，母亲周静和父亲陈洪一刻不停地奔跑着，求医问药、日常照料、参加互助协会、打理公益基金、推动社会关注……仿佛只要停下来，这个三口之家就会被孤独的“黑洞”追上并吞噬。

　　22年后，多多从儿童变为青年，孤独症在中国已是社会认知度最高的罕见病之一。周静还是不敢放慢脚步，现在追着她的问题是：等到自己和丈夫年老甚至去世后，多多怎么办？

　　这个问题，同样追赶着国内约1000万个孤独症患者家庭。

　　“他是！”“他不是！”

　　每年3月底，周静都很忙，在4月2日世界孤独症日到来前，她要参与相关公益活动的策划执行。今年的活动除了为部分孤独症青少年举办成人礼，还启动了“星翼计划”公益项目。该项目将为大龄孤独症人群提供社会生存能力的培养课程，提升他们的生活质量。

　　1997年，当时还是公司职员的周静对孤独症一无所知，她享受着初为人母的喜悦。多多爱跑圈，常常在房间两头来回奔跑，即使浑身大汗也乐此不疲；还爱听当时流行的电视剧《年轮》的主题曲，父母用录像机录下来，他能盯着屏幕看无数遍。直到多多在北京大学第六医院确诊，周静才知道，儿子这些刻板性重复的行为，是孤独症早期的显著特征。

　　诊断报告摆在面前那一刻，“世界在眼前消失了”。周静说那之后一段时间，她感觉不到悲伤，也感觉不到恐惧，“一切都凝固了”。

　　夫妻俩疯狂搜索着所有能得到的与孤独症有关的信息。当时，医学书籍中关于孤独症的内容还很少，他们逐条对照，不断地做出判定，“他是！”“他不是！”

　　有一次陈洪去外地出差，晚上周静在家反复阅读一段描述孤独症的文字：“孤独症属罕见病，发病率万分之一至万分之二，男女比例四比一，尚不知病因，没有任何生化介入手段，终身不可治愈……”一瞬间，多多确诊后周静一直麻木的神经恢复了知觉，痛苦如火山般从心底喷发。

　　孩子没有了未来，生活将陷入死结，周静想到了死。她给丈夫打电话不停地问：“我们怎么办？怎么办？”

　　电话中陈洪表现得很镇定，不断安慰着周静。很久以后周静才知道，那晚陈洪一夜未眠，他同样不知道该怎么办。

　　医生说治不好，夫妻俩就去民间找“神医”治。1998年冬天，北京东四胡同一间平房里，多多浑身赤裸，从头顶到脚面被扎了无数根针。4岁的孩子冻得嘴唇发青，眼里透着惊恐。

　　针灸结束后“神医”又开了7副中药，均要以金箔为药引。这对受过高等教育的父母明知其中含有重金属，依然狠心逼着多多喝下去，仿佛碗里装着的不是苦药，而是这个家庭全部的希望。

　　为了给多多治病，陈洪停薪留职了一年，周静则愿意相信每一个拙劣的骗术。一位朋友实在看不下去，善意提醒她这样不对。她回答：“我无路可走，你能告诉我路在哪儿吗？”朋友走过来紧紧地抱着她，那一刻周静放声痛哭。

　　“我们需要帮助”

　　为多多确诊的是中国第一位孤独症医学专家杨晓玲。1981年，杨晓玲从美国留学归来，在北大六院开设孤独症医学专科门诊。同一年，她诊断出中国第一例孤独症患者王阳，这个当时13岁的孩子今年已经51岁。

　　上世纪80年代，孤独症一词尚未被世界熟知，国内对其更是知之甚少。1987年，杨晓玲带着学生贾美香等人与一些患儿家长成立了国内第一个孤独症民间互助群体——孤独症患者家长联谊会，1993年注册成为正式社团，即北京市孤独症儿童康复协会。

　　慢慢接受了儿子患病的现实后，周静和陈洪成为最早加入协会的一批家长。刚开始，每一次会议都浸泡着眼泪，常常是一位妈妈上台发言，开口没说两句便哭着跑下台，其他家长跟着一起落泪。

　　随着协会成员越来越多，杨晓玲等专业医生开始与家长们一起奔走于当时的卫生部、残联、北京市政府等部门和机构之间，希望让社会知道这个群体的存在。很多部门接待人员听到“孤独症”后的第一反应都是“孩子不说话？是你们养育方法不当吧？”

　　周静他们一遍遍解释：“孤独症是一种先天性生理问题，目前是世界医学难题，没法治愈。我们需要帮助。”接待人员一脸为难，不知该如何处置，只能说向上反映。

　　山不来就我，我便去就山。清华美院的老师李睦也是一位孤独症患儿家长。他发现自己的孩子能够在绘画中释放出不同的情绪，画面表现力也与常人有极大不同，于是他尝试通过绘画让外界看到这些孩子的内心。

　　李睦的提议得到协会家长的响应。自2008年第一个世界孤独症日起，由协会主办的“爱在蓝天下”孤独症儿童画展已持续了11届，共展出了超过1000名孤独症孩子创作的上万幅作品。色彩大胆、想象惊人的画作不仅争取来了政府对孤独症儿童及其家庭的支持，更成为大多数普通人了解孤独症的入口。

　　不过这远远不是孤独症的全部。并不是所有的患者都有绘画天赋，比如多多。他的嗅觉敏感，上美术课时总是拿着颜料一瓶一瓶闻半天，画纸却始终是空白。他5岁进入北京市海淀区培智中心学校，16岁完成义务教育后，因为没有去处只能待在家里，由保姆看护。

　　那4年里，多多的情绪和行为越来越暴躁，自理能力也在退化。“他经常大半夜不睡觉，吵着要上学”，周静说，那个时候，全家都快跟着崩溃了。

　　陈洪不得不常常在凌晨三四点带儿子去学校。直到看到紧闭的校门，多多才会安静下来。有时回到家没多久，他又开始躁动，陈洪只能再带他去一次。不到3小时，来回驱车近100公里。

　　有一次，陈洪在半夜开车的路上，经过一家福利院。他下意识地多看了几眼，脑中闪过一个念头：“把儿子送到这里就能解脱了，否则全家都会被他毁灭。”

　　2015年，多方打听后，周静和陈洪把多多送到启智学校寄宿。

　　与“天真者”同行

　　有一件事情很奇怪，多多并不识数，分不清12345，但是每到周五或放假那一天，他都会早早在宿舍等爸爸妈妈来接。

　　有时他等得不耐烦了，班主任杜磊会给他最爱吃的果丹皮，这样他的情绪会很快安定下来。不发脾气的时候，多多极少与陌生人交流。社交与表达障碍，是孤独症患者的普遍表现。

　　清明假期前一天，靠着两根果丹皮，记者与多多进行了简单的对话。

　　“多多你好，你是在等爸爸吗？”

　　“是。”

　　“你想给爸爸打电话吗？”

　　“想。”

　　“你等爸爸来去做什么，出去玩还是回家？”

　　“回家。”

　　回答这些问题时，多多一直凝视着记者，表情严肃，不时皱一下眉头思索着提问。

　　下午两点半，陈洪来了。从窗户里看到父亲的身影，多多兴奋地从床边站了起来。

　　这个重度孤独症患者，现在可以自己穿衣服，上厕所，叠出不太规整的被子。但他刚来学校时极易失控，杜磊好几次目睹多多把自己撞得头破血流，有一次甚至撞碎了一位老师的眉骨。作为班主任，杜磊也曾没来由地被多多揍过几次。

　　经过一段时间相处，杜磊逐渐发现了多多情绪波动前的征兆。多多是个“吃货”，刚开始，预判到他要发脾气，杜磊就通过食物转移他的注意力。随着康复和学习的深入，慢慢地，只用语言引导和鼓励，多多也能保持情绪稳定。

　　4年下来，多多发脾气的频率越来越低，曾经还有连续3个月没有出现情绪问题的纪录。一次，杜磊被班里一个学生打了几拳，多多看到后走过去摸了摸老师的额头表达关心。还有一次，师生一起去公园玩，多多主动把自己的零食分给了别人。杜磊说，对于一个热爱食物的孤独症患者而言，这几乎算是奇迹。

　　多多进步的同时，周静也在陪儿子往前走。2011年，中国社会福利基金会自闭症康复专项基金成立，周静放下自己创业的公司，全职担任基金主任。

　　同年，在爱心人士的支持下，“天真者的绘画”工作室在北京798艺术区成立。工作室免费对所有孤独症孩子开放，提供美术、音乐、舞蹈等艺术课程以及一些康复训练方法。

　　周静和自己的团队负责将孤独症患者的作品进行展览、销售，获得的款项一半返还其监护人，另一半用于工作室运营。

　　7年多时间，“天真者的绘画”工作室不卖惨、不揭伤疤，用一种有尊严的方式为孤独症群体争取到不少帮助。周静成了许多新加入协会的家长信赖的姐姐，也从曾经的受助者变为一个施助者。但她说自己做的一切不是因为境界高，只是为了要帮助自己的儿子，“可是如果不团结更多的人，我能帮多多解决的问题就很少。”

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来源：中工网——《工人日报》

编辑：刘英杰

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