分享到: | 更多 |
刚开始在国内推行舒缓治疗时,周翾做的第一例随访病例,是一位来自河北的白血病患儿,9岁,她曾经的患者。在疾病第二次复发之后,父母带着小男孩儿回到了农村老家。
从他们家到最近的医院,要走半个小时的山路。孩子离开的那天夜里,家长得到指导,提前准备好了镇痛药、镇定剂和氧气袋。在意识清醒的最后一刻,孩子对父母和3个姐姐说了3句“谢谢”,自己拔掉了氧气管。
更多的时候,推行舒缓治疗并不是件轻松的事。成人肿瘤有专门的疼痛管理,儿童基本没有。国内很少有医生和家长,愿意给儿童使用镇痛药。周翾经常需要向患儿和家长解释,用吗啡镇痛是否安全。
由于化疗药物的副作用,病房里有个孩子,口腔中遍布着溃疡面。他不说话,不吃饭,甚至不肯喝水,整宿醒醒睡睡。
周翾在他病床前坐下了,用一个1到10分的量表测试孩子的疼痛情况,10分代表最疼。孩子一伸手,指到了8分的地方。旁边的家长却“噗”地笑出来了,因为孩子没喊没哭,偶尔还会看看平板电脑。
“经常会有家长,不相信孩子真的有那么疼,其实,孩子往往是忍着的,甚至是不会表达的。医生只要确定有病灶存在,孩子说有那么疼,那就该相信,真的是那么疼。”
准备开展疼痛管理时,周翾给血液病房的71名护士,做了“疼痛认知调查”。将近九成的护士,在日常工作中,没有给患者进行疼痛评估的习惯。超过一半的人,在学校中也未曾接受过疼痛管理教育。
“对舒缓治疗来说,疼痛管理是第一步。舒缓,就是舒适,如果连疼痛都无法解决,又谈什么舒适呢?”周翾问。使用止痛药时,她需要根据药物的半衰期,给每个孩子专门列一张表格,记录联合用药的时间和剂量,每隔几个小时,就根据孩子的疼痛感变化作出凋整。在北京儿童医院,放着吗啡的库房,需要用专人的指纹开启。
为了推行舒缓治疗,她还请来专业的心理医师,对家长展开哀伤辅导。家长们表达哀伤的方式各不相同,有的因悲伤而分崩离析。有的会努力开始新生活。一位家长,因为孩子生前热衷于公益,也做了志愿者。她与别人聊天谈到自己过世的孩子,会拿出照片回忆孩子的往事,并不刻意回避。
有家长找到了周翾,大人已经有了迎接坏消息的心理准备,但孩子自己,仍然充满对生的希望。周翾与孩子聊天,孩子对她说“不怕了”,又说,还是会遗憾,仍然想治疗。等周翾走了,孩子对父母说,“再也不想见到这个阿姨了”。周翾明白,自己心急了。
她给这个孩子安排了安慰疗法,让他在“自己仍然在接受治疗”的满足感中,走完了生命最后的阶段。“如果继续治疗就是他最后的心愿,那也应当满足他。”她说。
她曾横穿大半个北京城,去一位患儿家中随访。陷在四环的车流中时,她突然感到“路漫漫”,心头“沉甸甸”,手握着方向盘,眼泪默默淌在衣襟上。
“我也想过停下来。”她在随访手记里写道。
但她没有停下来。2015年3月28日,北京儿童医院附近一家酒店的5楼,周翾揭开了覆在背景墙上的红布,有3间活动室的儿童舒缓治疗活动中心正式启用。这里曾空空荡荡,各式各样的人,零零星星捐来了投影仪、微波炉,甚至是沙发、办公桌,一点点填满了每个角落。
周翾的志愿者团队也在这个空荡荡的屋子里变得越来越大。
她听说,美国的舒缓医疗起步于30多年前。那时,在一棵大树下,一群医生你一言我一语,让儿童舒缓治疗这个概念成了型。
如今,周翾说,舒缓中心的志愿者者团队“快要有美国那棵大树下的医生那么多了。”(张渺)
轿车撞树起火3岁童成火球 安徽出租车司机... | 2014-02-14 |
村医李绪红:骑车接送邻家兄妹上学 4年跑... | 2014-02-14 |
徐克成:用大爱托起癌症患者的明天(图) | 2014-02-14 |
扎根农村27年守护百姓健康 陈元方:愿一... | 2014-02-14 |
300“核桃医生”行走川陕吃“刀饭” | 2014-02-14 |
王艳:财务上的把关人 员工心中的楷模(图) | 2014-02-14 |
北京儿童医院血液肿瘤中心护士王春立:用爱... | 2014-02-14 |
钱惠茵:平凡近于伟大 | 2014-02-14 |
左作凤:女支书“瘸腿”守大堤 | 2014-02-14 |
一辈子 一件事 | 2014-02-14 |