[工人日报e网评]你弄丢了世界，我们依然紧拉着你的手

2020-09-22 20:40:01　来源：中工网-工人日报客户端

　　作者:龚先生

　　“不好意思，我忘记了”——这句生活中普普通通的话，如果成为一个人的口头禅，那他/她可能生病了。

　　昨天（9月21日）是第27个“世界阿尔茨海默病日”，有媒体联合公益机构共同策划了融媒互动产品《第三个世界》，邀请网友参与点击互动产品中的相应按钮，为虚拟的阿尔茨海默患者重拾记忆、提供帮助。

　　作为一种神经系统退行性疾病，阿尔茨海默病患者往往会经历失忆、失智、失语，直至完全无法自理的过程，且目前这种病存在“一高三低”——高患病率、低知晓率、低诊断率和低治疗率。据不完全统计，我国约有1000多万阿尔茨海默病患者，约占全球的四分之一。每3秒钟，世界上就会有一人患上阿尔茨海默病。

　　很长一段时间里，龚先生不敢看“阿尔茨海默症”几个字，每每看到，心中都会涌起一阵悲伤，想起我身边一位人生最后20年都被这种疾病所折磨的亲人。

　　和许多阿尔茨海默病患者一样，文章开头的那句话，曾是她的口头禅。从最初的频频忘事，到最终完全丧失自理能力，直至生命终结，她生病的每个阶段，我都亲眼目睹，并与家人一同努力接受和应对。那段令人心酸甚至绝望的记忆，即便经年之后，我内心依然缺乏勇气去触碰。

　　对同我一样的普通人来说，如果不是身边人中有这种疾病的患者，对阿尔茨海默病的了解多半是通过媒体、书籍等间接渠道。记忆力丧失、做不好生活中的小事、找不到回家的路、妄想和猜疑、性格改变、出现异常行为等，是多数人对这种病症的典型印象。

　　问题是，很多人其实并不了解这种病的病程其实很长，有的长达数十年，而且初始症状极易被忽视，早期容易错失宝贵的干预时机。很多人更没意识到：从社会到患者家属，至今仍然对这种疾病存有偏见甚至歧视。

　　亲人患上这种病，对家属来说是巨大的心理冲击。它意味着，通往患者精神世界的门将被无情地一点点关上，那颗熟悉的“心”渐行渐远，永远追不上、找不回……从情感上来说，它甚至比患上心脏病、肿瘤等恶性疾病，更令人难以接受。

　　而比这更难接受的，还有家里有位“失智”患者可能面临的舆论压力。为了给自身情感疗伤，也为了少些不便与尴尬，一些家属往往选择把患者“雪藏”起来——很多病患基本不再见人、不再出门，在原有的社交圈子里慢慢“蒸发”了。

　　偶尔没“藏”住，有不知情者试图与病患聊天，有的家属也会紧张地将病患带离，或者直接告诉对方“他／她记不住的，不用和他／她说。”

　　我的那位亲人患病后，每每被外人问起，家里人总是搪塞说她身体不太好、出门少之类，具体情况并不愿过多提及。这种态度和做法，往往会加快患者的病情发展速度。

　　现在想来，家里人究竟担心、害怕什么呢？

　　害怕对方投来的同情目光，不愿亲人被冠上“老年痴呆”的标签，担心外人由此联想、猜忌自己的家庭关系，诟病赡养方式……这些恐怕是偏见和歧视的源头，也是社会和患者家属难以跨过去的“坎儿”。

　　不可否认，这些年关于阿尔茨海默症的科普越来越多，但不少停留在打悲情牌的阶段——讲了太多酸楚的故事，呈现了太多可怜的状态，难免令人陷入消极和恐惧。正确认识和看待这种疾病，消除对患者的偏见，显然是在医疗之外更重要也更迫切的事。

　　在日本东京一个名叫“会上错菜的餐厅”里，服务员都是阿尔茨海默病患者，客人并不会因为点了橙汁却收到咖啡而生气；2020年7月，一档关注认知障碍的公益节目《忘不了餐厅》在国内视频网站上线；在浙江杭州，阿尔茨海默病特色园区和诊疗基地已经建立……

　　今年，我国郁金泰教授领衔的国际团队发布了全球首个《阿尔茨海默病循证预防国际指南》；十多天前，国家卫健委发布了《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》，明确提出要开展患者评估筛查和预防干预服务，2022年试点地区公众相关防治知识知晓率、社区老年人认知功能筛查率都要达到80%。

　　可以看到，全社会正在通过努力推动改变的发生。而在老年人群的阿尔茨海默症之外，儿童的自闭症、中年人的抑郁症，其实都需要全社会以更宽容的态度去理解、去接纳。

　　具体到每个个体，我们能做的也有很多。

　　比如，留意亲人频繁发生的记忆力下降，关注他们性格脾气的变化；

　　比如，拒绝使用“老年痴呆”的俗称，而是有意识地称之为“认知障碍”；

　　比如，反思对家人的态度，对父母的唠叨、抱怨、衰老、失能，做到不嫌弃、不鄙夷、不冷落，努力去了解、缓解父母心中的焦虑与压力；

　　比如，坦然接受这种疾病对病人的改变，让病人按照自己的意愿去生活，等等。

　　“即使疾病不可逆转，生命依然可以绽放”——这是医生和家属对阿尔茨海默病患者的美好愿望。它的实现，需要全社会的共同努力。

编辑：卢云

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