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据儿童医院统计,80%以上的急性淋巴细胞白血病患儿可以被治愈,还有20%的孩子生命无法被挽留。但在这里,她是唯一一位提供舒缓治疗和临终关怀的医生。
刚开始推行舒缓治疗的时候,和周?一起的只有血液肿瘤中心的一位护士。如今她的团队大约已随访80例临终患儿。但她觉得“现在还是像草台班子”。
有时候,周?会遇到其他医生“转介”来的病人。患者家属在她对面坐下了,懵懂着,不明白为什么要来找她。
一旦看到这样的病人,周?就明白了:“我是负责传达坏消息的。”
周?以前也害怕说出“坏消息”。第一次有患儿在周?眼前离开,她回到家,坐在床边嚎啕大哭,家人在边上手足无措。作为血液科的医生,周?理智上知道,生命的流逝无法避免。但情感上,她忍不住觉得内疚,翻来覆去地想,“会不会是我的原因”。
第一次接触“舒缓治疗”的概念,是通过2013年一场由儿童医院主办的国际医疗会议上,美国圣裘德儿童研究医院(St.Jude Children’s Research Hospital)医生的报告。后来前往美国进修时,她把将近一半的时间,都用在了了解儿童舒缓治疗上。
“如果孩子可以被治愈,我们帮助他减少痛苦。如果最终无法治愈,我们想让他离开得更有尊严,让孩子和家长都没有遗憾。”比起愧疚,周?找到了更好的方法。
她参观了一些美国的儿童临终关怀医院,那里的病房配有厨房和卫生间,布置得“就像家一样”。桌上摆放着相框,衣柜里挂着患儿和家属的衣服。美国21周岁以下的肿瘤终末期患者,可以加入政府提供的医疗补助计划或儿童健康保险项目,这些孩子能够免费进入这些病房。
圣裘德儿童研究医院里一位白血病复发的患儿,只有9个月大。孩子的父母最终决定,留在医院里进行舒缓治疗。除了医护人员,医院里还有社工和心理医生。孩子的床头摆着布偶和玩具,家长也不必被隔离在病房外。他们守在孩子身边,直到最后一刻。这些家庭最后在做的事情,不是穷尽一切方法治疗,而是完成孩子的心愿。
周?“挺吃惊的”。当时,北京儿童医院血液肿瘤中心4个病区107张床位,常年爆满,用周?的话说,“资源太紧张了”,很难给患儿提供这样的关怀。
她曾经给一位患儿的妈妈分析孩子的病情,细细说明孩子身上将会发生什么,家长又该如何应对。最终,说到了孩子将会在生命尽头时的样子。
这位母亲突然起身,冲到门外哭了起来。为了给孩子治病,他们家已经欠下了上百万元的债,孩子的病却没有了希望。
她还记得在病房见过一个孩子趴在窗口,看着楼下往来的人群,对妈妈说:“等我病好了就可以出去玩了。”
但最终,这个孩子离开得很突然,母亲没能来得及带他出去玩。她对周?说,后悔。
“这部分家长,有长期抑郁和焦虑的风险。”周?拿出了一项瑞典前些年的调查数据。有三分之二的家长没有对孩子告知病情,他们当中,超过四分之一的人,在孩子去世后,后悔没能减轻孩子的痛苦,没能实现孩子最后的心愿。
英国经济学人智库调查了全球80个国家和地区后,发布了《2015年度死亡质量指数》。其中,中国大陆是第71名——“本应在该指数中表现更好”,从“人口规模来看”,“十分令人担忧”。全国各地,舒缓治疗都只有零零星星的临终关怀。对于儿童舒缓治疗的专业性尝试,只有北京儿童医院血液肿瘤中心和上海儿童医学中心。
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